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Association Francaise des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes Sans Repos

Douleur, insomnie et somnolence au cours du syndrome des jambes sans repos
Coordinateur du projet : Isabelle ARNULF (Médecin Responsable de l'Unité Fonctionnelles des Pathologies du Sommeil, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, PARIS)
Responsable scientifique et technique : Elias KARROUM
Aide Financière demandée à l’AFSJR :30 000 €

Description fine de la composante sensitive dans le SJSR

L’apport thérapeutique majeur et récent des agonistes dopaminergiques dans le traitement du syndrome ne doit pas masquer l’apparition, actuellement, de patients soulagés au niveau de leurs jambes, mais qui continuent à souffrir d’une insomnie réfractaire, de somnolence ou de forte fatigue diurne : il existe donc probablement d’autres mécanismes que la sensation d’impatience elle-même (et les mouvements périodiques de jambes) pour expliquer ces perturbations persistantes du sommeil. Nous souhaitons étudier ces différents groupes de patients à l’aide d’entretiens cliniques poussés, de questionnaires et d’examens neurophysiologiques.

Il existe beaucoup d’éléments cliniques qui rapprochent le SJSR des douleurs neuropathiques : l’anticipation anxieuse du syndrome, l’impression de calvaire, de torture les stratégies d’évitement, le retentissement très important sur la qualité de vie (supérieur à celui des diabétiques, des arthritiques ou des dépressifs chroniques), et le bénéfice des antalgiques opiacés et des antiépileptiques (comme la gabapentine).D’autres disent se réveiller (même sans mouvements périodiques de jambes) en ayant l’impression d’avoir été « roués de coup ».

Malgré cette similitude clinique entre SJSR et douleurs neuropathiques, la relation entre le SJSR et la douleur est encore peu étudiée. Certaines données cliniques et expérimentales renforcent l’idée selon laquelle le SJSR serait non seulement un trouble moteur mais aussi un trouble du contrôle et de la modulation de la douleur voire une forme de douleur chronique proche des douleurs neuropathiques.

Nous proposons d’étudier cette composante sensitive du SJSR chez deux groupes de patients Français. On élaborera un questionnaire assez exhaustif contenant des données démographique, cliniques et descriptives. Ce questionnaire sera testé d’abord chez 50 patients face à face puis chez 1200 patients par auto questionnaire. En plus, on procédera à une description de la topographie des sensations désagréables et à un recensement des conditions qui les amplifient ou les réduisent. La première étape consiste à construire un questionnaire pouvant évaluer la composante sensitive du SJSR le plus exhaustivement possible. Ce questionnaire contiendra :

La troisième étape consiste à évaluer alors ce questionnaire après validation dans une population de patients assez large, chez 1200 membres tirés au sort parmi les patients de l’Association des personnes affectées par les jambes sans repos. Nous tablons sur 80% de réponses (960 patients). Les questionnaires seront anonymes.

Enjeux et résultats attendus.

Nous attendons de ce travail une description la plus exhaustive possible des symptômes sensitifs de la maladie, et des situations qui aggravent ou soulagent les symptômes. Ces résultats serviront à mieux connaître cette maladie, ses similarités avec la douleur, à mieux comprendre ses mécanismes Ils pourront être immédiatement utilisés pour conseiller les patients.

Mécanisme de la somnolence diurne et de l’insomnie associée au SJSR :

Les troubles du sommeil associés au SJSR sont fréquents et peuvent être très handicapants. Nous observons, en pratique clinique, de nombreux patients chez lesquels on parvient, à l’aide d’agoniste dopaminergique, à un bon contrôle des symptômes du SJSR et des mouvements périodiques de jambes, mais qui conservent malgré cela une insomnie réfractaire, nécessitant d’adjoindre d’autres traitements (benzodiazépines, gabapentine). S’agit-il d’une insomnie conditionnée, c’est-à-dire secondaire à des mois ou des années de mauvais sommeil « appris », de sensations de jambes sans repos infra-cliniques mais suffisantes pour stimuler les systèmes d’éveil, ou d’une forme d’inversion du rythme de la vigilance (les patients étant hyper-vigilants la nuit et somnolents le jour) ? La première étape consiste à étudier les patients se plaignant d’insomnie réfractaire au traitement dopaminergique, avec correction optimale du syndrome, Ces patients seront comparés aux patients satisfaits sur le plan de leur sommeil par le traitement du SJSR par agoniste.

Ces résultats peuvent orienter vers l’hypothèse d’un trouble du système d’éveil qui serait à la base de la somnolence diurne dans le SJSR.

On peut aussi imaginer une inversion du rythme circadien qui diminuerait la vigilance diurne et augmenterait la vigilance nocturne. Enfin, un phénomène très particulier aux patients avec SJSR et rare dans les autres formes d’hypersomnolence, est parfois un désir de dormir, en sieste, avec impossibilité de réaliser ces siestes réparatrices en raison de la réapparition du syndrome l’après-midi.

De plus, les troubles de l’éveil peuvent se caractériser non pas par des endormissements diurnes, mais par des troubles de l’attention avec hyperactivité. Certains patients hypersomnolents utilisent l’hyperactivité diurne comme moyen de se maintenir éveillé. C’est pourquoi notre étude de la vigilance diurne comportera aussi un entretien et des questionnaires adultes sur l’aspect hyperactif diurne (voire nocturne) des patients.

Nous proposons de tester ces hypothèses, chez des patients avec SJSR et somnolence diurne, par entretien, questionnaires, et polysomnographie suivie de tests itératifs de latence d’endormissement (hypothèse d’un trouble de d’éveil). Ces tests nous permettront de caractériser la somnolence Il nous faut aussi déterminer s’il s’agit de patients associant insomnie nocturne et somnolence diurne (un pattern évocateur soit d’une somnolence diurne compensatrice d’une dette de sommeil, soit d’une inversion de rythme) ou s’il s’agit de patients avec un sommeil nocturne normal et une somnolence diurne (un pattern évocateur d’une atteinte d’un système d’éveil).

Enjeux et résultats attendus.

Nous attendons de ce travail une meilleure compréhension des mécanismes sous-tendant la somnolence diurne et de l’insomnie dans le SJSR, afin de pouvoir développer des moyens thérapeutiques et préventifs efficaces permettant d’améliorer la qualité de vie des patients avec SJSR et de réduire leur risque de la somnolence en particulier au volant.

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