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| Francis - 06-12-2009 - Pourriez-vous me donner quelques renseignements sur le SJSR. Lorsque mon mari se couche le soir, il "bouge" ses jambes toutes les 15/20 secondes. Est-ce forcément le SJSR ou cela peut être autre chose ? |
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J'aimerais savoir, tout d'abord, si votre mari bouge les jambes dans son lit sans s'en rendre compte, c'est à dire en dormant, Si c'est le cas, c'est sans doute une des formes du SJR. C'est forcément gênant pour la compagne mais pas nécessairement pour la personne concernée. C'est ce qu'on appelle « les mouvements périodiques du sommeil ». On peut très bien avoir ces symptômes et ne pas souffrir du SJR, si ce n’est que cela peut entraîner une fatigue diurne car le sommeil n’est pas réparateur.
Par contre, lorsque l'on se trouve au repos et que l'on doit bouger les jambes sans cesse car on éprouve une gêne souvent très importante, voire même de la douleur, qui oblige à se lever et marcher, c'est la forme du syndrome que l'on est obligé de traiter. Très sincèrement et à votre disposition simone Ruellan secrétaire de l'AFSJR 02 96 69 26 10 |
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| Dominique - 05-12-2009 - Merci pour votre réponse rapide. Mon mari bouge les jambes lors de l'endormissement et en dormant mais il dit qu'il ne ressent aucune douleur. Néanmoins, je pense que son sommeil ne doit pas être de très bonne qualité à "gigoter" ainsi sans cesse. Que peut-on faire hormis les traitements médicamenteux qui me semblent bien "lourds" ? |
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Il est vrai que son sommeil ne doit pas être de très bonne qualité. Mais il doit alors le ressentir dans la journée ? Dans ce cas là, il doit consulter un somnologue qui lui fera probablement un enregristrement du sommeil au cours d'une hospitalisation. Rassurez le tout de même car cette forme du SJR est beaucoup moins invalidante que l'autre. |
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| Catherine - 28-11-2009 - j'ai 20 ans et depuis presque 10 ans j'ai des crises de démangeaisons horribles aux mollets, cuisses et bras. j’ai cru d'abord à une sécheresse cutanée, mais non. J’ai ensuite pensé à une mauvaise circulation sanguine, mais après traitement, aucun résultat. ça m'arrive la plupart du temps, au réveil, quand je suis étendue dans mon lit, lorsque je sors de la douche, ou que je suis longtemps inactive. Je ressens des démangeaisons, comme des aiguilles plantées dans les jambes, des brulures, des sortes de convulsions. Je recherche alors la fraicheur...mais ça ne fonctionne pas toujours. Pourtant, je ne sais pas si je suis atteinte de ce syndome!! je n'ai aucun trouble du sommeil!! | |
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J'imagine que cela doit être très désagréable. Je ne sais pas si vous êtes atteinte du syndrome des jambes sans repos. C'est vrai que cela prend plusieurs tournures selon les personnes. J'aimerais savoir si vous avez consulté un neurologue car c'est lui qui pourrait faire le diagnostic en vous posant les bonnes questions. Il n'y a pas d'examen qui puisse détecter cette maladie. On peut très bien avoir le syndrome sans avoir véritablement des troubles du sommeil. Si vous le souhaitez, pour me permettre d'en savoir un peu plus, vous pouvez m'appeler. C'est parfois plus facile de s'expliquer directement au téléphone. |
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| Nicolas - 27-11-2009 - Bonjour, Merci pour ce site réconfortant. Les effets du SJSR tels que les fragmentation du sommeil sont parfois difficiles à vivre avec un partenaire. L'équilibre du bien être de vivre est considérablement affecté. Est-ce qu'il a été remarqué des troubles du désir sexuel chez des patients atteint du SJSR (je prends actuellement 2 mg de ….. Site très riche et très bien fait | |
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Je vous remercie d'avoir visité notre site et merci pour vos encouragements.
Pour répondre à votre question, j'ai déjà eu un témoignage dans ce sens. Cela est vrai pour beaucoup de médicaments (par exemple pour certains antidépresseurs). Mais chacun réagit différemment devant un traitement. Je n'ai pas eu, malgré tout, beaucoup de questions à ce sujet, mais peut-être les gens n'osent-ils pas en parler ? Quoi qu'il en soit, vous pouvez, si ce n'est déjà fait, en discuter avec votre médecin qui peut, peut-être vous changer de traitement. Pour information, notre association, dispose d'une liste de neurologues bien informés qu'elle peut fournir à ses adhérents qui en ont besoin. Outre ce service, nos adhérents bénéficient d'un bulletin d'information 3 à 4 fois par an, d'une écoute téléphonique pour tout conseil, aide ou soutien dans la gestion du syndrome au quotidien grâce en particulier à nos correspondants régionaux qui, en outre, organisent une fois par an une réunion d'information dans chaque région. Nos adhérents ont également accès à un forum de discussion qui leur est réservé. Si vous souhaitez adhérer, n'hésitez pas à vous rendre sur notre site www.afsjr.fr où vous pourrez adhérer en ligne soit par carte bancaire (totalement sécurisée) soit par chèque. Vous pouvez également bien sur nous envoyer directement un chèque de 30 € pour la cotisation 2008 accompagné de toutes vos coordonnées. Souhaitant vous compter bientôt parmi les 2800 membres de l'AFSJR et restant toujours à votre entière disposition |
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| Alain - 01-11-2009 - Au repos, surtout la jambe gauche, au début je ressens une brulure du coté droit de mon pied, c'est le début qui ressemble a un choc électrique, si vous pouvez m'aider,j'en serais très reconnaissant. | |
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Malheureusement, je n'ai pas suffisamment de détails pour vous dire si c'est du Syndrome dont vous êtes atteint. Cela vous oblige t'il à vous lever par exemple la nuit et combien de fois. Cela vous arrive t'il également le jour en position assise.?
Le mieux serait de consulter un neurologue qui vous établira un diagnostic et vous donnera le traitement adapté. |
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| Pierre - 29-10-2009 - je viens d'avoir connaissance de l'afjsr. Etant sujet au sjsr depuis fort longtemps et ayant essayé sans grand succès plusieurs thérapies, je souhaiterais savoir ce que l'association pourrait dans mon cas m'apporter. | |
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Dans un premier temps, je voudrais vous demander si vous avez consulté un neurologue et si oui quelle thérapies avez vous essayé ainsi que le dosage préconisé ?
C'est effectivement du domaine de la neurologie et maintenant, nous sommes dans la plupart des cas soulagés durablement. Pour information, notre association, dispose d'une liste de neurologues bien informés qu'elle peut fournir à ses adhérents qui en ont besoin. Outre ce service, nos adhérents bénéficient d'un bulletin d'information 3 à 4 fois par an, d'une écoute téléphonique pour tout conseil, aide ou soutien dans la gestion du syndrome au quotidien grâce en particulier à nos correspondants régionaux qui, en outre, organisent une fois par an une réunion d'information dans chaque région. |
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| Julien - 14-10-2009 - merci bien d'avoir repondu a mon message, j'ai effectivement contacté un neurologue il y a un an il m'a preconisé la prise de 3 mg de……. j'ai eu des résultats encourageants mais pas pour autant la suppression du pénomène; mon problème serait de connaitre la cause et de supprimer la prise de ... ... produit aux effets secondaires dont je me mefie ; qu'en pensez vous? comme vous le suggérez j'adhèrerai a l'association. | |
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Je vous remercie de votre souhait d'adhérer à notre association.
En ce qui concerne le traitement de cette maladie, comme vous le dites, cela ne supprime pas le phénomène mais sachez qu'il y a encore peu d'années, il n'existait pas de traitement pour soulager durablement. C'est à dire que beaucoup d'entre nous ont souffert pendant parfois des années sans pouvoir rien faire. Donc, lorsque l'on trouve un produit qui soulage, cela fait déjà un énorme progrès. Il faut savoir que si le …… vous produit des effets secondaires importants, vous pouvez demander à votre neurologue de changer de traitement. Quant à la cause du syndrome, elle est maintenant connue. Nous avons un dysfonctionnement du système nerveux causé par un trouble du neurotransmetteur qui est la dopamine. Nous devons admettre que nous sommes atteints d'une maladie génétique dont le facteur déclenchant peut être une autre maladie (polyartrite, problème de thyroïde, etc...., ou un médicament:antidépresseurs déconseillés.....). Comme les diabétiques ou d'autres malades que l'on ne peut guérir, nous devons, pour le moment, prendre un médicament chaque jour. Nous ignorons, bien sûr, quels peuvent être à long terme les effets de ces traitements; c'est bien pourquoi l'association souhaite toujours de plus en plus d'adhérents car alors, nous représentons une force, non seulement vis à vis des pouvoirs publics mais aussi des laboratoires pour que de nouveaux traitements soient trouvés car on est jamais certain que ceux qui sont à notre disposition actuellement restent toujours aussi efficaces. |
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| Celine - 09-09-2009 - Ma femme est enceinte au 3e mois et souffre du SJSR. Avant la grossesse elle n'avait presque pas de SJSR, ou peut-etre parfois, d'une manière insignifiante. Maintenant elle fait des mouvements des jambes sans cesse, quelle que soit sa position sur la chaise ou dans le fauteuil (elle essaie de changer de position, mais en vain), ou même quand elle est debout, elle balance ses jambes, au niveau du bassin. La question serait: pourrait ceci influencer le bebe? Quel est le risque que le SJSR soit transmis au bebe d'une maman affectee? Quelle est la cause de ces mouvements apparus maintenant ( je repete: elle n'avait rien avant la grossesse). J'imagine qu'elle ne pourra pas prendre de medicaments a ce stade... merci a ceux qui pourraient nous renseigner a ce sujet. | |
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Je vous remercie d'avoir visité notre site.
Je comprends votre inquiétude et surtout le malaise ressenti par votre épouse à cause du syndrome dont elle souffre pendant sa grossesse. Tout d'abord, pour la question qui vous préoccupe : le risque de transmettre la maladie au bébé. Il est impossible de savoir si cela se fera. On sait tout de même que cette maladie peut être héréditaire mais ne l'est pas forcément. Il est donc inutile de vous faire du souci à ce sujet. Les enfants qui en sont atteints sont, de toute manière, traités eux aussi maintenant. Mais, actuellement, c'est votre épouse qui doit vivre les moments les plus difficiles car elle présente tout à fait les symptômes du Syndrome des Jambes sans Repos à un stade plus sévère qu'auparavant. Cela n'est pas étonnant en soi puisque vous dites qu'elle avait déjà le Syndrome auparavant mais plutôt peu sévèrement. Il est bien connu que la grossesse peut être un facteur déclenchant ou aggravant et c'est vrai qu'il n'est pas facile de se traiter lorsque l'on attend un bébé. |
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| Gerald - 07-05-2009 - Voila plusieurs années que je souffre d'impatiences dans les jambes avec des périodes (plusieurs mois) ou cela se calme, puis revient sans trop d'explication. Cela m'arrive le soir en me couchant et le seul moyen pour calmer ce phénomène est une douche froide sur les jambes pendant au moins 10 minutes. Evidemment cela m'empêche de bien dormir et je passe des mauvaises journées. J'ai fais un doppler et on à constaté (sois disant) une veine mal en point et qui pourrait être la cause. (on me propose de l'enlever) Je dis "sois disant" car sur les témoignages que j'ai lus , je n'ai jamais entendu parler de cette éventuelle cause. Et j'aimerais passer d'autre test pour être sur de ne pas faire d'erreurs Mais je suis perdu et je ne sais pas à qui m'adresser (j'habite Lyon). C'est pourquoi je vous écris en lançant un appel à l'aide ! | |
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Vous avez raison de vous méfier concernant une éventuelle intervention sur une veine qui ne vous soulagera pas si vous souffrez du Syndrome des Jambes sans Repos. Mais, il vous faut consulter un neurologue pour avoir un bon diagnostic car c'est ce type de spécialiste qui connaît bien la maladie et sait donner le traitement adapté. Il arrive que les symptômes de cette maladie ne se font sentir que par moment comme vous l'expliquez. Bien souvent, c'est le début de la maladie qui malheureusement souvent évolue. Rien ne prouve non plus que ce sera le cas pour vous. Si vous souhaitez un contact téléphonique pour de plus amples informations, je suis à votre disposition. |
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| Marie - 09-04-2009 - cela fait trois jours que je ne dors pas la nuit , mais le jour apparemment les médicaments ont un effet retard je prends du …….. et cela me fait dormir la journée au lieu de la nuit j'ai aussi pris avant du ….. et cela me fait vomir, le…… je ne le supporte pas tout cella m'énerve et me fait avoir des pensées négatives tellement c'est insupportable la nuit y-a t'il des personnes qui ont des trucs pour mieux gérer ce mal | |
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Pour parler directement des traitements, tout ce que vous avez essayé correspond aux médicaments qui sont couramment délivrés maintenant et qui en général permettent un soulagement durable.
Pour le …….il faudrait peut-être diminuer les doses afin que cela ne vous donne pas de somnolence dans la journée. Quelquefois les médicaments pris à trop forte dose produisent l'effet retard que vous signalez. Pour le …… ,j'ai du mal à vous répondre, ne connaissant pas le dosage que vous avez pris ni comment vous l'avez pris au début. Il faudrait savoir aussi combien de temps vous l'avez pris car souvent les effets secondaires de ce type s'estompent au bout d'un certain temps. Il est vrai que certaines personnes peuvent avoir des nausées au début du traitement mais cet effet secondaire peut aussi être diminué en prenant du …….en même temps. Mais avec ces traitements, vous ne précisez pas si vous avez ressenti une amélioration de votre syndrome. Il faut, de toute façon, voir sérieusement ce problème avec un neurologue qui peut vous proposer d'autres traitements déjà délivrés auparavant et qui vous conviendraient peut-être mieux. Il faut, aussi être certain du diagnostic et cela, si ce n'est déjà fait, doit être fait par un neurologue. Pour information, notre association, dispose d'une liste de neurologues bien informés qu'elle peut fournir à ses adhérents qui en ont besoin. |
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| Marie-José - 05-02-2009 - Ne pouvant résister à la tentation de grignoter lors de mon hyperactivité due au syndrome des jambes sans repos , bien sûr nocturne , plus que diurne, avez - vous des cas semblables. Peu à peu, je deviens boulimique ne pouvant résister. C'est un appel au secours. Je suis traitée avec des médicaments anti-parkisonens depuis cinq ans? | |
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Effectivement, si vous n'arrivez pas à dormir, vous pouvez être amenée à grignoter pour compenser. Il existe des cas semblables mais, à ma connaissance, pas énormément, car lorsque l'on est très sévèrement atteint (nocturne et diurne...), on n’a pas trop envie de manger. Ceci dit, chaque cas est particulier.
Je ne peux guère vous en dire plus car vous dites être traitée par des anti parkinsonniens. Ils sont en général très efficaces mais cela dépend aussi des dosages et de quels médicaments il s'agit car depuis 5 ans, les traitements ont évolué. Pour information, notre association, dispose d'une liste de neurologues bien informés qu'elle peut fournir à ses adhérents qui en ont besoin. Outre ce service, nos adhérents bénéficient d'un bulletin d'information 3 à 4 fois par an, d'une écoute téléphonique pour tout conseil, aide ou soutien dans la gestion du syndrome au quotidien grâce en particulier à nos correspondants régionaux qui, en outre, organisent une fois par an une réunion d'information dans chaque région. Nos adhérents ont également accès à un forum de discussion qui leur est réservé. Si vous souhaitez adhérer, n'hésitez pas à retourner sur notre site www.afsjr.fr où vous pourrez adhérer en ligne soit par carte bancaire (totalement sécurisée) soit par chèque. Vous pouvez également bien sur nous envoyer directement un chèque de 30 € pour la cotisation 2008 accompagné de toutes vos coordonnées. Souhaitant vous compter bientôt parmi les 2800 membres de l'AFSJR et restant toujours à votre entière disposition. |
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| Lisa - 23-11-2008 - Dans le monde du travail, ou en est la reconnaissance de la souffrance du salarié ? Il est très difficile d'effectuer correctement son travail avec un SJSR et l'incompréhension est totale. Les comités médicaux finissent toujours par vous refiler à un psychriatre. C'est horrible ! | |
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Je suis tout à fait en accord avec vous pour le fait qu'il soit très difficile de travailler avec cette maladie très invalidante.
Mais vous ne précisez pas si vous suivez actuellement un traitement. Avez vous consulté un neurologue ? C'est de cette spécialité que relève le syndrome. Nous avons maintenant des médicaments qui soulagent durablement dans la plupart des cas. Nous ne guérissons pas mais si l'on trouve un traitement adapté, cela change tout de même considérablement la vie de tous les jours. Je ne peux donc que vous conseiller de consulter un spécialiste. |
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| Stacy - 18-09-2008 - Le diagnostique de SJSR m'a été posé par un neurologue il y a un bon mois. Le SJSR peut-il expliquer des douleurs similaires dans les bras et les mains (spasmes, douleurs irradiantes soulagées par l'eau froide ou l'activité 'intense') ? | |
| Oui, effectivement, des symptômes semblables sont constatés dans les bras et les mains,lorsque l'on souffre du Syndrome. | |
| Gino - 13-08-2008 - si je vis un épisode de dépression, y-a-t-il un antidépresseur que je peux prendre ? Je suis sous PRAMIPEXOL ( 0.18 gr ) et j'ai dû arrêter de prendre le ……(antidépresseur) au bout de 3 jours ! | |
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Il n’est en effet pas étonnant que vous ayez dû arrêter l’antidépresseur au bout de 3 jours puisque ceux-ci d’une part peuvent PROVOQUER un syndrome chez quelqu’un qui n’en a pas (donc à éviter au maximum pour TOUT LE MONDE) et que de ce fait, bien évidemment, chez un patient atteint du syndrome ils ne font que l’augmenter TRES sensiblement. Toutefois, il existe quelques antidépresseurs « nouvelle génération » qui peuvent être compatibles avec le SJSR. Seul le médecin est habilité d’une part à déterminer si les antidépresseurs sont réellement indispensables au patient et d’autre part, dans l’affirmative à déterminer lequel il prescrira. Les membres de notre Conseil Scientifique sont à la disposition de leurs confrères qui souhaiteraient de plus amples renseignements dans notre « page professionnesl » (accès par mot de passe à nous demander –suivre la procédure indiquée) |
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| Ornella - 03-06-2008 - En dehors des centres du sommeil qui ont des délais d’attente extrêmement longs y-a-t-il d’autres médecins spécialisés capables de prendre le syndrome des jambes sans repos en charge ? | |
| Oui les neurologues sont en général maintenant bien au courant de cette pathologie et l’AFSJR tient des listes à la disposition de ses adhérents | |
| Kim - 27-03-2008 - Quel médecin dois-je consulter? | |
| Les spécialistes se trouvent dans les centres de pathologie du sommeil des principaux hôpitaux. Pour trouver les adresses des centres vous pouvez aller à l'adresse suivante: http://www.sommeilsante.asso.fr/trouv.html | |
| Christophe - 21-01-2008 - Quels médicaments je peux prendre? | |
| L'avis et la collaboration avec un spécialiste est impératif. L’efficacité des traitements est variable mais elle demande toujours une étroite collaboration entre le prescripteur et son patient et beaucoup de "patience" pour trouver le, ou les bons remèdes, donnés au bon moment et à la bonne posologie. | |
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