. A.F.S.J.R.

Notre présence dans la presse est de plus en plus fréquente: de quelques articles publiés de 2001 à mi 2004, il ne se passe plus désormais un mois sans que l'on parle du syndrome des jambes sans repos, tant dans la presse locale, régionale que nationale. Bien que plus timide, la presse professionnelle s'y met aussi.

«Espoir pour une maladie neurologique mal connue»

Le Midi Libre explique que «le RLS (Restless legs syndrome), le syndrome des jambes sans repos ou "impatiences"est listé parmi les maladies du sommeil (...) Elle touche environ 8,5% de la population, elle est encore mal connue du grand public et parfois du corps médical». Le quotidien note ensuite qu’une «liste de médicaments existe, qui permettent de soulager le patient et de leur rendre une vie à peu près normale».

«Faire connaître la maladie»

Souffrant des différents symptômes du syndrome des jambes sans repos, maladie non encore décelée chez lui en tant que telle, un patient livre son témoignage : «Mon médecin m'a prescrit des veinotoniques, mais cela ne marchait pas, jusqu'au jour où j'ai découvert dans un article de presse l'existence de l'Association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos (Afsjr). Grâce à elle, j'ai enfin pu mettre un nom sur mes symptômes et être suivi par un neuropsychiatre.»

«Circulation du sang : rien à voir»

Le quotidien évoque le syndrome des jambes sans repos : «une maladie chronique, qui actuellement ne se guérit pas». L’Est Républicain explique «les gens qui en souffrent rechignent parfois à en parler : la difficulté de la décrire, «la peur de ne pas être pris au sérieux».Et quand les patients finissent par se livrer à leur généraliste, ils se retrouvent fréquemment avec un traitement pour la circulation du sang, sans rapport avec leur pathologie et sans effet. Les malades se sentent incompris, non seulement par le milieu médical mais aussi par leur entourage».

«Mauvaises nuits pour les Français»

Top Santé explique que d’après la dernière enquête de l’institut du sommeil et de la vigilance «Près d'un Français sur trois souffre d'un trouble du sommeil: insomnie dans 20 % des cas, syndrome des jambes sans repos (5 %) ou apnées nocturnes (4 %). Pourtant, seulement un sur cinq est traité. Un manque qui a un impact sur le dynamisme, la concentration et la vigilance.»

«Syndrome des jambes sans repos : recherche de patients»

Le Progrès explique que c’est dans le cadre d’un essai clinique actuellement mené sur le syndrome des jambes sans repos que des patients sont recherchés. Le quotidien note «Si vos jambes vous gardent éveillé la nuit, si vous ressentez des sensations gênantes, le besoin de bouger vos jambes, si ces sensations disparaissent au moins un moment lorsque vous bougez, si ces symptômes vous empêchent de vous endormir ou de rester endormi, appelez le 04 77 96 33 61, la Société de recherche clinique forézienne.»

«Insomniaque»

Marie France explique que «sur 74% des Français qui souffrent de troubles du sommeil, 20% sont de vrais insomniaques». Le magazine fait le point avec des spécialistes et livre les témoignages de certaines personnalités qui ont su «tirer parti de cette faiblesse pour la transformer en atout». Le Dr Sophie Géhin, spécialiste du sommeil à la clinique du Tonkin à Lyon souligne qu’il «importe avant tout de faire la distinction entre petit dormeur et véritable insomniaque (...) Dans la mesure où ils souffrent d'une hyperactivité d'éveil, ce sont (les vrais insomniaques) des individus plutôt vigilants, toujours sur la brèche.» Entre deux conseils pour sortir de «l’engrenage infernal» de l’insomnie. Le mensuel pose la question à ses lecteurs «insomniaque ou petit dormeur : qui êtes vous ?» et explique «A la différence de l'insomniaque ou du petit dormeur, le «mauvais dormeur» somnole dès qu'il cesse d'être actif, preuve que son sommeil n’a pas été de bonne qualité. Un enregistrement du sommeil est dans ce cas recommandé, pour vérifier qu'il n'existe pas de facteurs ou de troubles organiques associés à l'insomnie. Syndrome des jambes sans repos, apnées, rétrognathie (le menton, très en arrière entraîne une obstruction des voies respiratoires) ou dépression peuvent être responsables d'éveils nocturnes à l'origine d'une grande fatigue le lendemain».

Depuis cinq ans, j’ai des impatiences dans les jambes. Pas très gênantes au début, elles sont devenues quotidiennes, d’abord nocturnes, puis de jour et de nuit. De supportable, la douleur est devenue peu à peu intolérable, avec des crispations des muscles du mollet, des décharges électriques à répétition.

J’ai consulté un neurologue qui a dit que cela provenait du système nerveux central et qu’aucun laboratoire français ne s’était penché sur ce phénomène pour trouver un médicament. Quand les crises sont très fortes, je prends des médicaments anti-parkinsoniens et anti-épileptiques. Je précise que ces impatiences se manifestent toujours en périodes d’inactivité cérébrale, lors d’un repos dans la journée, la nuit. En voiture, cela survient lors d’une attente à un feu rouge, un embouteillage, car la vigilance est alors moins importante. Prendre le train, l’avion est impossible .Alors je m’efforce, malgré mes 60 ans , d’être toujours en activité, mais cette situation finit par être obsédante, car il faut supprimer tout repos. Cela me fatigue et l’anxiété provoque des troubles psychologiques importants avec des douleurs musculaires. j’ai pratiqué l’acuponcture, la sophrologie et je vois un psychiatre depuis dix mois. Mon neurologue m’a conseillé d’obtenir des témoignages, de créer une association. Tout cela pour, peut-être, déclencher des recherches médicales. Voici pourquoi je fais appel à vous.

L’ Association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos(AFSJR)

Le syndrome des jambes sans repos, aussi appelé impatiences, est une maladie neurologique très handicapante dans sa forme sévère. Elle se manifeste par des sensations désagréables, voire douloureuses, dans les membres, mais exclusivement en position assise ou couchée, ce qui empêche les patients de se reposer. On estime que cette maladie qui pourrait être liée à un manque de dopamine, comme la maladie de parkinson, touche de 5 à 10 % de la population.

Si 80 % des malades obtiennent des rémissions temporaires avec des traitements légers ( homéopathie, massages…), 20 % errent de traitement en traitement . Pour faire connaître ce syndrome et faire avancer la recherche, mais surtout pour soutenir et informer les personnes qui en souffrent, il existe désormais une association, l’AFSJR.Créée en novembre 2001, celle-ci regroupe déjà plus de cent membres prêts à partager leurs expériences.

Cette maladie neurologique peut se traduire par des fourmillements dans les jambes en position de repos (assis ou allongé ), des picotements, des sensations désagréables, des brûlures ou des décharges électriques. Comme le fait de bouger soulage en partie les symptômes, la maladie a été baptisée : « syndrome des jambes sans repos ».

Pour les personnes atteintes d’une forme sévère ( 25 % des cas ), les crises s’accompagnent de gros troubles du sommeil, d’où une grande fatigue dans la journée. Près de 10 % des français seraient concernés. Un dysfonctionnement des nerfs qui commandent la motricité des jambes seraient en cause : faute de dopamine fonctionnelle (neurotransmetteur ), les informations au niveau de ces nerfs passeraient mal. D’ailleurs, des médicaments prescrits pour la maladie de Parkinson, justement due à un déficit en dopamine, seraient efficaces à court et moyen terme dans ce syndrome.

L ‘association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos(AFSJR)(1) est née en novembre 2001 et rassemble aujourd’hui 170 « impatients ». « Impatiences nocturnes des membres inférieurs »

est le terme populaire, « syndrome des jambes sans repos » le terme médical. Ce syndrome se manifeste par des douleurs « agaçantes »,des fourmillements dans les cuisses et les mollets ou dans les pieds, et aussi des sortes de décharges électriques, lors de l’endormissement. Ces manifestations obligent la personne à bouger et (ou) à marcher, pour faire cesser les douleurs. Le sommeil est très perturbé.

Il s’agirait en fait non pas de problèmes circulatoires mais d’une maladie neurologique orpheline qui dans sa forme aiguë peut devenir très handicapante.

Ce syndrome concernerait de 5 à 10 % de la population. Pour 80 % de personnes, des traitements légers permettent de s’en sortir, mais pour les 20 % restants, la vie nocturne ressemble à un enfer et la réponse médicale est totalement inadaptée : examens inutiles et médicaments inefficaces.

Les impatients sont désormais reconnus. Le Pr Guieu, président de la Société d’ étude des troubles du sommeil collabore avec l’association. De plus, depuis mai 2002,l’association fait partie d’ Alliance maladies rares (2) qui rassemble les maladies orphelines.

Au-delà de ses objectifs d’information, de soutien et de reconnaissance, l’AFSJR souhaite désormais dynamiser la recherche afin de favoriser la mise en place de soins adaptés pour les patients impatients.

Au "mieux", cela se traduit par des fourmillements dans les jambes en position de repos (assis ou allongé). Au pis, dans 25 % des cas, ce sont des sensations de torsions, de décharges électriques ou de secousses qui sont ressenties. Bien que peu connue du grand public, cette maladie neurologique orpheline toucherait jusqu'à 10 % des Français et serait une cause importante de troubles du sommeil. Un dérèglement du système nerveux central, et plus précisément du circuit de la dopamine, serait en cause.

Certains médicaments prescrits pour la maladie de Parkinson –due à un déficit en dopamine- auraient une relative efficacité dans le syndrome des jambes sans repos. Pour informer les malades concernés et motiver les chercheurs, une association vient de naître : c'est l'Association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos (AFSJR) 28, rue de la Montagne, 45390 PUISEAUX. Tél. 02 38 34 32 80

LES JAMBES SANS REPOS : UN MAL MÉCONNU

Une trentaine de personnes souffrant du syndrome des « jambes sans repos » se sont retrouvées récemment à Mulhouse

Depuis 1975, Joseph Caputo ;,aujourd’hui retraité à Staffelfelden souffre d’une maladie mal connue : le syndrome des jambes sans repos. « Cela a commencé lors des nuits trop chaudes », raconte –t-il. De brusques mouvements ont commencé à agiter ses jambes.. « Mais c’était uniquement l’été, l’hiver , j’étais tranquille », précise t-il. Puis les symptômes se sont aggravés, ne lui laissant plus de répit. « Cela devenait infernal, la seule chose qui me calmait, c’était de marcher sur le carrelage très froid. A la fin, je dormais deux heures et demi par nuit, en pointillé. »

« Ce n’est pas une douleur, mais c’est insupportable, incontrôlable. Je peux envoyer valser la table », remarque-t-il. Ce phénomène prend différentes formes : sensations étranges et désagréables dans les membres : secousses, agacements, brûlures,froidures, fourmillements, contractures, décharges électriques ; besoin impérieux de bouger…

Cela ne le touche qu’au repos. « Sitôt que j’ai une activité physique ou cérébrale intense, c’est fini »,constate-t-il.

Pendant des années, les médecins n’ont rien pu faire pour lui. Prenant ce syndrome pour un problème psychique, ils se contentaient de donner des tranquillisants, des somnifères.

Pourtant la cause supposée de ce mal serait d’origine neurologique « Il s’agirait d’une anomalie génétique du métabolisme de la dopamine, un neurotransmetteur » ,explique Joseph Caputo. Pour lui, les choses ont commencé à s’arranger lorsque son médecin lui a prescrit des anti-parkinsoniens qui lui permettent aujourd’hui de passer des nuits à peu près normales. Pour beaucoup de malades, une association de médicaments est nécessaire.

Trois millions de personnes atteintes ?

Longtemps, Joseph Caputo s’est cru seul au monde avec son mal. Et puis un jour, il a lu un article dans un magazine féminin. Un lecteur y décrivait son syndrome avec précision. Les deux hommes sont entrés en contact et ont créé l’Association française des personnes affectées du syndrome des jambes sans repos (AFSJR).

Joseph Caputo en est devenu le porte-parole régional. Suite à un article publié dans « l’Alsace »,une trentaine de personnes de la région, atteintes à des degrés divers, l’ont contacté. Ils ont ensuite manifesté le désir de se revoir. A leur intention, il a donc organisé une réunion d’information qui s’est tenue le 6 mars dernier au Pax de Bourtzwiller à Mulhouse.

Encore appelé "impatiences", le syndrome des jambes sans repos, ou SJR, est mal connu et touche indifféremment les deux sexes. On estime pourtant qu'il concerne 5 à 10 % de la population ! Cette maladie rare se manifeste au repos, la nuit notamment.

Fourmillements, secousses involontaires fréquentes, mouvements de flexion par centaines, picotements, brûlures, démangeaisons dans les jambes, douleurs insoutenables pareilles à des nœuds que l'on ferait avec les jambes (à ne pas confondre avec les crampes), sensation d'eau qui coule le long des jambes ou d'insectes rampants sous la peau, nombreuses sont les manifestations plus ou moins sévères du SJR qui touchent surtout les mollets, les cuisses, les chevilles et parfois les bras.

Les symptômes apparaissent quelques minutes ou heures après le début du repos et surviennent donc essentiellement la nuit, pendant le sommeil ou non mais aussi parfois en journée ; en réalité, dès qu'il y a immobilité des jambes ou des bras. Même en position assise. Aller au cinéma ou encore conduire deviennent alors des actes difficiles.

La douleur et les autres symptômes obligent à se lever pour marcher, ou encore se masser ou simplement remuer les jambes dans le lit, provoquant une insomnie ou des micro-éveils inconscients (mais subis par le conjoint !).

A terme, ces derniers engendrent de la fatigue, des troubles de la mémoire ou de la concentration.

Si la piste génétique demeure privilégiée, nul ne peut l'affirmer. L'origine exacte du SJR reste encore inconnue. On sait toutefois qu'il s'agit d'un trouble du métabolisme de la dopamine, substance élaborée par le cerveau. Le SJR peut apparaître dans les suites de chocs émotionnels, lors de la prise de certains médicaments (neuroleptiques, lithium...) ou encore lors de situations médicales particulières (grossesse, alcoolisme, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale...).

Si aucun traitement miracle n'existe, certains médicaments peuvent améliorer la situation, comme les "antiparkinsoniens" ou encore le Rivotril. Des patients utilisent également la morphine.

Certaines personnes parviennent à calmer leurs "impatiences" avec Zincum metallicum 9 CH, à raison de 3 granules chaque fois que le trouble se manifeste.

"C'est en novembre 2001 que j'ai créé l'AFSJR, en collaboration avec d'autres malades, afin de faire bouger les choses, notamment auprès du Corps Médical et des chercheurs ! L'impact du SJR est réel. 5 % des Français en seraient affectés ! Ce syndrome est extrêmement invalidant. Pour certains malades, la douleur est telle qu'ils reconnaissent même avoir pensé au suicide !" s'insurge Guy Bourhis, 61 ans, ancien logisticien à la retraite.

"Pour moi, tout a commencé en 1995, juste après un infarctus du myocarde qui a peut-être constitué l'élément déclenchant de mon SJR. Selon ma propre enquête, forte des 400 adhérents de l'AFSJR, dont une douzaine de médecins, et des 1200 témoignages recueillis à ce jour, 50 % des SJR seraient héréditaires et 20 % feraient suite à un choc émotionnel ou a une maladie". En 1999, un neurologue fait le diagnostic et prescrit un médicament "dopaminergique" plutôt efficace.

C'est à cette époque que Guy prend conscience de la méconnaissance de ce syndrome par les médecins généralistes et le peu d'intérêt que lui portent les chercheurs. Il décide alors de prendre les choses en main. "Seuls des spécialistes du sommeil, suisse et québécois surtout, s'intéressent au SJR. Il faudrait donc aussi un programme de recherche français, ne serait-ce que pour trouver l'origine exacte du SJR et élucider des aspects étonnants de la maladie. Par exemple, pourquoi le SJR cède-t-il lors de l'activité intellectuelle, lors d'effleurements cutanés, ou même survient-il parfois dans les activités assises ennuyeuses pour disparaître dès qu'elles deviennent intéressantes ?" Les choses progressent puisque le SJR est reconnu comme étant une maladie "rare", malgré sa relative fréquence. Il fait partie d'ailleurs de la plateforme "Alliance Maladies Rares" et figure sur le site Internet d'Orphanet, la référence en matière de maladies rares. "Depuis octobre 2002, j'ai reçu 500 témoignages et des questionnaires dont certains pourraient permettre de faire évoluer le traitement. Par exemple, les traitements à base de zinc, homéopathiques ou non, amélioreraient le SJR. Notre assemblée générale en mars 2003 et les contacts réguliers avec les laboratoires pharmaceutiques laissent augurer de sérieux progrès. Que les malades n'hésitent pas à nous contacter !

Insomnie,narcolepsie, les troubles du sommeil touchent près de 30% des Français. Visite chez les serviteurs de Morphée.

Après un interview concernant l'apnée du sommeil, Isabelle Arnulf, médecin au centre du

Les examens dits polysomnographiques, ne s'adresse pas à tous les mauvais dormeurs. Les insomniaques sont très demandeurs d'enregistrements mais dans beaucoup de cas, ils ne sont pas nécessaires pour proposer un traitement, dit-elle. C'est le cas pour une autre forme fréquente, mais encore méconnue d'insomnie, "le syndrome des jambes sans repos".

Cinq à dix % de la popu1ation seraient concernés, sous une forme plus ou moins grave. Les

pédiatres rapportent des cas chez les enfants hyperactifs. Agacements dans les jambes,

décharges électriques, besoin irrésistible de bouger dès qu'on est allongé, voire assis... les impatiences peuvent confiner au calvaire. Comme chez cette femme de 32 ans qui, pendant plusieurs mois de sa grossesse, n'a dormi que deux heures par nuit, obligée de se lever plusieurs fois pour aller marcher dehors. « C'est une vraie souffrance »,confirme Isabelle Arnulf qui a connu un patient, deux fois divorcé à cause de ses impatience, s'accompagnant de coups de pied incontrôlables pendant son sommeil.

" on nous dit que c'est un problème de veines, ou que c'est dans la tête, mais c'est une

maladie d'origine neurologique qui se traite avec les mêmes médicaments que le

Parkinson", dit Guy Bourhis, fondateur d'une association qui a rassemblé 600 adhérents en

un an. Car, pour faire le diagnostic des "jambes sans repos" un bon interrogatoire suffit . Il suffit d'y penser.

Fourmillements, envie irrépressible de bouger les jambes la nuit, mauvais sommeil, le syndrome des jambes sans repos touche 10 % de la population. Peu connu du grand public, il peut pourtant se soigner !

Devoir se lever des dizaines de fois dans la nuit, ressentir un besoin impérieux de bouger les jambes ou de taper des pieds pour faire disparaître picotements et tiraillement, tel est le calvaire dont souffrent de nombreux insomniaques. Ce trouble n'a rien de psychologique, ni de circulatoire. Il est bien connu du monde médical sous le nom de "syndrome des jambes sans repos" ou "impatience des membres inférieurs".

Ces symptômes s'intensifient à la nuit tombée ou dès que les jambes sont au repos. "Il est pratiquement impossible pour le patient de rester immobile. Lors d'une réunion, d'un voyage ou d'un spectacle, les personnes victimes de ce syndrome se reconnaissent aux mouvements impulsifs de leurs jambes ou au fait qu'ils sont contraints de se lever et d'arpenter les couloirs", explique le docteur Carole Séréni, neurologue à l'hôpital Léopold Bellan, à Paris. "Dans 25% des cas, les symptômes sont décrits par des sensations de torsions et de décharges électriques. La nuit, ces symptômes sont à leur paroxysme, gênant l'endormissement du malade et du conjoint. Parfois, des mouvements involontaires des jambes réveillent le patient et l'obligent à se lever pour soulager temporairement ces sensations douloureuses". Il arrive que ces mouvements périodiques en cours de sommeil ne réveillent pas le patient. Ils entraînent cependant des micro-coupures responsables d'un sommeil de mauvaise qualité et de somnolences en cours de journée.

Le mécanisme de cette maladie n'est pas encore parfaitement identifié. Selon les chercheurs, cette impatience serait due à un dysfonctionnement du système nerveux qui commande les mouvements et la sensibilité des jambes : faute de dopamine (neurotransmetteur), les informations au niveau de ces nerfs passeraient mal. Des facteurs sont cependant connus pour favoriser son apparition : l'âge et le sexe sont des facteurs clefs, car si cette impatience peut se manifester à tout âge, elle est plus fréquente chez la femme de 50 ans. L'hérédité, une déficience en fer et certains états physiologiques semblent augmenter le risque de développer ce syndrome : ainsi les diabétiques, les personnes souffrant de maladies neurologiques et les insuffisants rénaux en seraient le plus souvent victimes. Enfin, le stress et la fatigue favoriseraient sa survenue.

"Souvent, les patients utilisent des petites recettes pour soulager ces symptômes, explique le docteur Séréni. Faire des exercices modérés comme de la natation, de l'aquagym ou de la marche, des massages, des bains chauds ou des douches froides sont des mesures optionnelles efficaces. Mais elles ne sont que palliatives et insuffisantes dans les formes avancées. Dans ces cas, les médicaments sont bien souvent la seule solution".

Lorsqu'il existe une carence, l'apport de fer est efficace. Dans le cas contraire, le traitement fait appel à des médicaments anti-parkinsoniens : utilisant la dopamine comme neurotransmetteur, ils facilitent la transmission de l'influx nerveux entre les neurones. Des médicaments utilisés dans le traitement de certaines formes d'épilepsie sont également efficaces.

Ce trouble affecte 5 à 10% de la population, plus particulièrement les femmes. Les principales manifestations: sensations désagréables dans les jambes, besoin de se relever pour marcher dès que l'on est assis, "ruades" la nuit qui nuisent à la qualité du sommeil... et perturbent les nuits de l'autre.

On sait maintenant que c'est une maladie d'origine neurologique que l'on peut traiter avec les mêmes médicaments que pour la maladie de Parkinson.

DANS SES SOUVENIRS d'enfant, c'est l'un des flashs dont elle se rappelle le mieux. Myriam a 8 ans et assiste à un spectacle de théâtre lorsque de soudaines douleurs fulgurantes dans les genoux et les jambes lui font monter les larmes aux yeux. Le médecin met ça sur le dos de douleurs de croissance.

Puis au gré des dizaines de praticiens qu'elle consultera par la suite, on lui diagnostiquera tour à tour des problèmes vasculaires, de fibromyalgies, voire de pantalons trop serrés. Pendant trente ans, elle va vivre avec, sans traitement pour soulager ses souffrances. « J'avais l'impression d'avoir les jambes prises dans un étau, raconte cette mère de famille aujourd'hui âgée de 40 ans. Je me réveillais sans cesse la nuit pour aller déambuler dans la maison, seul moyen de calmer la douleur. Ou je me passais les jambes sous l'eau froide. Quand ça allait mieux, je me recouchais en me disant que la crise était passée... Sauf que cinq minutes après, cela recommençait. Pire : même quand je dormais, le sommeil n'était pas réparateur car il était entrecoupé de micro réveils épuisants. J'ai cru devenir folle. » D'autant qu'avec l'âge Myriam est de plus en plus affectée, les symptômes atteignent ses membres supérieurs et les douleurs l'assaillent désormais jour et nuit.

Tout le temps en mouvement, épuisée moralement et physiquement, elle ira même jusqu'à essayer de mettre fin à ses jours. « La maladie pousse au désespoir tant elle est intolérable et invivable », soupire-t-elle. Les nuits, mais aussi la vie sociale, tournaient au cauchemar. Ainsi, la moindre invitation à dîner chez des amis devenait une hantise. « Comment rester assise à table ? » Au travail - elle est infirmière -, elle est surnommée par ses collègues Speedy Gonzalez. « J'étais tout le temps en mouvement. » Depuis deux ans, elle a rangé tout ça au rayon des mauvais souvenirs et a « repris goût à la vie » : « Je dors enfin, c'est un régal. » Un neurologue, vu pour son fils de 7 ans atteint de troubles de déficit d'attention hyperactivité, qui présente - comme sa maman, mais aussi comme bon nombre d'enfants dits hyperactifs -, les symptômes des jambes sans repos, lui révèle le nom de sa maladie et lui donne un traitement. « Une bouffée d'oxygène, un soulagement immense. Enfin, j'étais entendue par un médecin. » Trente ans après les premiers symptômes.

PARIS (II e ), LE 24 JUIN. Myriam doit pratiquer régulièrement des exercices pour lutter contre la douleur. (LP/DELPHINE GOLDSZTEJN.)

DES DÉCHARGES électriques, des fourmillements, des picotements, des tressautements incessants... Les jambes de ces malades ne connaissent jamais l'immobilité. Ils souffrent d'un syndrome totalement méconnu : celui des jambes sans repos.

Cette maladie neurologique n'est pourtant pas si rare que ça : une étude vient d'estimer à quatre millions le nombre de Français qui en souffrent ! Pourtant, le bon diagnostic se fait attendre des années... C'est le cri de colère que vient de lancer l'Association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos (AFSJR). L'association dénonce le peu d'intérêt médical pour cette pathologie qui condamne bon nombre de malades à la souffrance à vie... Et au manque cruel et dévastateur de sommeil.

« Une véritable torture » Car ces sensations désagréables ou douloureuses aux multiples formes - brûlures, secousses, contractures -, appelées aussi impatiences, surviennent exclusivement au repos, en position assise ou couchée, c'est-à-dire principalement le soir et la nuit, à l'endormissement ou au cours du sommeil. Les répercussions sur la vie quotidienne des malades sont graves : somnolence diurne, fatigue chronique, manque de concentration, impossibilité d'assister à des réunions ou des spectacles, irritabilité, dépression... « C'est une véritable torture, explique Guy Bourhis, le président de l'AFSJR. Seuls la marche, les mouvements, une activité cérébrale soutenue peuvent nous apporter un soulagement. On est condamnés à marcher ou... à travailler sans cesse ! Certains vont même jusqu'au suicide, tellement leur vie est devenue un enfer. » Le syndrome peut commencer dès l'enfance - on le retrouve notamment chez les enfants atteints ou dits atteints de troubles de déficit de l'attention et d'hyperactivité, au point de générer des erreurs de diagnostic -, mais il apparaît le plus souvent entre 30 et 60 ans, et touche particulièrement les femmes. Les troubles se situent d'abord entre la cheville et les genoux, sur une seule jambe ou les deux. Progressivement, les symptômes, qui ont tendance à s'aggraver avec l'âge, apparaissent de plus en plus tôt dans la journée et s'étendent aux membres supérieurs. On en sait peu sur l'origine de cette maladie. Seulement qu'il ne s'agit pas d'un trouble circulatoire, mais d'une maladie neurologique, liée à un dysfonctionnement du système dopaminergique. Les chercheurs pensent qu'une insuffisance en fer cérébral pourrait entrer en jeu et qu'il existerait une prédisposition familiale, des hypothèses laissant supposer une origine génétique. Les traitements à base de fer et d'agonistes dopaminergiques sont efficaces... Encore faut-il que le syndrome soit diagnostiqué...

Association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos, renseignements sur le site Internet www.afsjr.fr, ou par mail au afsjrfsjr.fr, ou par courrier au 28, rue de la Montagne, 45390 Puiseaux.

Peu connu, ce syndrome touche pourtant quatre millions de personnes en France. Un véritable calvaire pour tous ceux qui en sont victimes.

Picotements, « fourmis », douleurs : c’est peut-être le syndrome des jambes sans repos.

Ce trouble du système nerveux, appelé également « impatiences des membres inférieurs », se manifeste surtout le soir ou la nuit, avec une irrésistible envie de bouger les jambes lors d’une position assise ou couchée. « Le diabète, la grossesse, l’anémie ou le manque de fer peuvent être une des causes de ce syndrome. Mais, dans un cas sur deux, on ne l’explique pas », précise le Dr Nibeb, neurologue à l’hôpital Henri-Mondor de Créteil. Il présenterait également un caractère héréditaire. Enfin, le café, le thé ou l’alcool, ainsi que les neuroleptiques ou les antidépresseurs favorisent son apparition.

Cinéma, spectacle ou dîner au restaurant deviennent rapidement un véritable calvaire. Mais la conséquence la plus gênante est, sans aucun doute, l’insomnie. Les personnes atteintes ont souvent du mal à s’endormir, se réveillent plusieurs fois à cause de la douleur, mais aussi à cause de mouvements involontaires des jambes. Ces troubles nocturnes sont également à l’origine de somnolences et d’un manque de concentration pendant la journée. « C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à consulter un neurologue dès l’apparition des premiers symptômes », insiste le Dr Nibeb.

Lors d’une crise, le premier réflexe pour se soulager est de se lever et de marcher. Ensuite, chacun s’en remet souvent à des méthodes plus personnelles : le bain chaud pour certains, le bain froid pour d’autres, des massages ou encore des étirements. « Pour une forme légère du syndrome, ces techniques peuvent apaiser la gêne, mais sont insuffisantes à un degré plus important. Heureusement, des traitements existent. Les antiépileptiques ou les anxiolytiques parviennent à calmer. Dans les formes plus sévères, une molécule, le ropinirol, utilisée pour la maladie de Parkinson, a récemment obtenu son autorisation de mise sur le marché pour le syndrome des jambes sans repos », explique le Dr Nibeb. Un bon espoir, donc pour que les nombreuses personnes affectées regoûtent au plaisir de .. l’immobilité !

Le syndrome des jambes sans repos (restless legs syndrome ou RLS), longtemps négligé par le corps médical, concerne pourtant 8,5 % de la population française (prévalence annuelle). Par ailleurs, 2 à 3 % des personnes atteintes présentent des formes modérées à sévères qui requièrent un traitement. Ce syndrome est défini, selon un consensus international datant de 2002, par quatre critères :

. besoin impérieux de bouger les membres inférieurs, souvent associé à des sensations inconfortables et désagréables ;

. apparition ou aggravation des symptômes lors des périodes de repos ou d’inactivité, particulièrement dans la position assise ou allongée ;

. soulagement des symptômes lors des mouvements tels que la marche ou l’étirement ;

. apparition ou nette aggravation des symptômes le soir ou la nuit.

Toute la gravité de ce syndrome réside dans son incidence sur le sommeil, provoquant des troubles de l’endormissement et le réveil des sujets plusieurs fois par nuit. Le RLS représente la deuxième ou troisième cause de troubles du sommeil. La désorganisation et la fragmentation du sommeil sont responsables de fatigue, voire de somnolence diurne, handicapant sévèrement certains patients dans la vie quotidienne.

La dopamine en cause

Idiopathique dans la majorité des cas, le RLS est d’origine probablement génétique et lié à une dysfonction dopaminergique. Plus de la moitié des patients ont une histoire familiale et la transmission serait autosomique récessive ou dominante. Par ailleurs, des arguments indirects visibles au scanner à positrons montrent une diminution significative à 10 % de la transmission dopaminergique striatale que l’on observe aussi chez les patients souffrant de la maladie de Parkinson (MP). Ces derniers peuvent souffrir de RLS et de mouvements périodiques des membres inférieurs, mouvements qui surviennent de manière régulière durant le sommeil.

Le RLS débute volontiers après 45 ans et sa fréquence s’accroît avec l’âge. Le diabète, la polyarthrite rhumatoïde, les dysthyroïdies, l’insuffisance rénale, la carence martiale et la grossesse favorisent sa survenue. Enfin un certain nombre de médicaments sont susceptibles d’aggraver ou de provoquer un RLS comme les anti-dépresseurs, les neuroleptiques, et les inhibiteurs calciques. Ils ont en commun la capacité de réduire la transmission dopaminergique.

Les traitements du RLS

Les traitements dépendent de l’étiologie et de la sévérité des symptômes. Quand une étiologie a été mise en évidence (carence martiale, diabète…), on traite la cause, le RLS constituant un symptôme secondaire de cette étiologie. Dans les formes idiopathiques légères et occasionnelles, l’abstention thérapeutique est possible avec l’accord du patient et des conseils d’hygiène de vie (éviter le café, thé, alcool, une dépense physique intense en fin de journée, avoir une bonne hygiène de sommeil, pratiquer des massages, relaxation, exercices d’étirement…). Des sédatifs nervins peuvent être aussi prescrits. Dans les formes modérées et occasionnelles : le tétrazépam, le clonazépam ou des antalgiques comme le dextropropoxyphène ou le tramadol. Dans les formes modérées à sévères : les agonistes dopaminergiques comme le ropinirole, piribédil, la bromocriptine ou la pergolide peuvent être prescrits en traitement de fond. Enfin dans les formes rebelles et douloureuses : des opiacés ou des anticonvulsivants comme l’oxicodone, le fentanyl, la carbamazépine ou le valproate de sodium peuvent être prescrits sus étroite surveillance médicale, compte tenu de leurs effets secondaires.

Dr Jean-Pierre Rageau

D’après une communication au 8^ème congrès international de la maladie de Parkinson et des mouvements involontaires à Rome