A.F.S.J.R.

Association Française des personnes affectées par le Syndrome de Jambes sans Repos

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J’ai 67 ans. C’est au retour de la guerre d’Algérie, en 1959 que j’ai ressenti mes premiers symptômes. Depuis 45 ans je souffre de mes jambes, des chevilles aux genoux, très fort depuis 10 ans. J’ai aussi des secousses dans les bras. Je ne dors plus qu’une heure, parfois deux heures par nuit. Je suis très fatigué et maintenant c’est aussi dans la journée. Je mange debout en tournant autour de la table, c’est pénible. La nuit, je marche dans ma salle à manger, dans le couloir, je vais dans mon jardin et il m’arrive de marcher dans le lotissement. 

Je dors sur la moquette en balançant mes jambes de droite à gauche, toutes les 10 secondes. Je tombe de sommeil mais la douleur est de plus en plus forte. J’ai essayé de nombreux traitements, même la morphine. Actuellement je prends 2 comprimés de Tégrétol, du Rivotril, du Trivastal et quand les crises sont trop fortes je prends deux comprimés de morphine. J’arrive à dormir deux heures. J’ai la sensation que l’on me coupe les bras et les jambes. Je n’en peux plus. C’est tous les jours, je n’ai plus le moral, je voudrais tant dormir. Aidez-moi !

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Pour moi, la tombée de la nuit est toujours source d’angoisse. Vais-je réussir à dormir ?

Je m’endors et comme les nuits précédentes, vers 1 heure du matin, je suis à nouveau réveillée par des décharges électriques dans les jambes.

Depuis mon enfance j’ai géré, mais au moment de ma grossesse, la vie est devenue insupportable. Toutes les nuits, j’étais réveillée par de violentes et douloureuses secousses. Je ne dormais que deux heures par nuit, j’étais épuisée. J’ai commencé à avoir des idées noires.

  Le problème des jambes sans repos, c’est que seule une activité cérébrale ou physique peut calmer les douleurs. La nuit je me levais pour marcher, d’abord dans l’appartement, ensuite je sortais dans la nuit et le froid. Pas facile de se rendormir ensuite. Au début, mon mari m’accompagnait. Puis il était trop fatigué. Notre couple a traversé une épreuve.

 Les impatiences sont aussi apparues le jour. Je ne pouvais plus m’asseoir. Je devais travailler debout, manger debout, je ne pouvais plus aller au cinéma, chez le coiffeur…bref, rester assise.

 Les médecins, par méconnaissance, ne m’ont pas beaucoup aidée. J’étais si déprimée, les secousses devenaient tellement violentes la nuit, que j’ai eu peur pour la vie de mon bébé.

 J’ai connu un moment de rémission après l’accouchement, puis c’est revenu. Je suis réveillée à 1 heure et 4 heures du matin. Je prends aujourd’hui des médicaments qui me soulagent, mais ne marchent pas toujours.

 Je me refuse à bouleverser ma vie à cause de cela. Avec mon mari, nous ne voulons pas faire chambre à part, même s’il ne supporte plus le bruit de mes jambes frottant sur les draps.

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J’ai 40 ans et je suis atteinte du SJSR depuis l’âge de 8 ans. A l’époque, le médecin m’avait diagnostiqué des « douleurs de croissance ».

Avec le temps, les symptômes se sont accentués tant en fréquences qu’en intensité. Ils sont devenus douleurs, la nuit et le jour, atteignant les jambes et les bras jusqu’à devenir insoutenables !

Au bout de 32 ans d’errance de médecin en médecin et sans traitement adapté, ce syndrome m’a conduit à un isolement social (peur de devoir rester assise sans pouvoir me lever afin de me soulager). Les insomnies, un épuisement physique et moral, une dépression m’ont conduit à une tentative de suicide.

Malheureusement, mon fils âgé de 7ans souffre également du SJSR. Le diagnostic n’a pas été facile à poser car l’expression chez l’enfant est différente. Ce n’est que le fait d’être moi-même atteinte qui a permis de progresser plus en avant dans les investigations.

Tout a commencé pour lui par des difficultés d’endormissement, une très grande fatigabilité diurne et surtout une agitation motrice excessive ayant conduit à un diagnostic de « trouble de déficit d’attention avec hyperactivité », avec des conséquences scolaires et sociales éprouvantes !

Ces deux pathologies étant en rapport aussi avec un dysfonctionnement du système dopaminergique, on comprend aisément qu’il y ait eu erreur de diagnostic, mais cela met en lumière une méconnaissance du SJSR par le corps médical, d’autant plus que la prévalence chez l’enfant n’est connue que depuis 2003 !

Mon fils est bien atteint de déficit d’attention mais sans hyperactivité, cela étant la conséquence du  SJSR.

J’ai besoin de tendre mes bras et mes jambes, ça me fait du bien de les étendre. J’ai le pied et la jambe qui s’amusent à se faire mal tous seuls ! Voici les mots employés par mon enfant.

Enfin, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin familier du syndrome qui, en me donnant un traitement adapté, m’a permis de ne plus vivre dans la douleur incessante, de dormir, de reprendre goût à la vie, mais surtout, un médecin qui a permis une prise en charge correcte de mon fils.

Mais qu’en est-il de tous ces enfants dont la douleur n’est ni reconnue ni entendue et qui continuent de souffrir en silence?

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Cela fait plus d’un an que je souffre de fourmillements dans les jambes, de grouillements.

J’ai consulté plus d’une dizaine de médecins, des généralistes, des neurologues, un phlébologue, un rhumatologue, un psychiatre, un psychanalyste et un ostéopathe. Aucun de ces médecins n’a évoqué un syndrome des jambes sans repos. Par l’article de Marie-France de juin dernier j’ai découvert votre site Internet, cela a été une révélation, je sais enfin de quoi je souffre !

On m’avait diagnostiqué la spasmophilie, une dépression. On m’a conseillé de changer de chaussures, de ne plus croiser les jambes. J’ai consommé des veinotoniques, pour rien. Mes fourmillements sont toujours là !

Je ressens de drôles de choses dans les jambes, parfois dans les mains, cela survient quand je cesse touts mouvements et cela disparaît dès que je marche. Cela m’empêche de m’endormir et me réveille la nuit car j’ai besoin de bouger.

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Depuis des lustres, je souffre en position allongée d’un mal étrange. Je ressens sur le pied comme des décharges électriques, parfois comme si mon pied était dans un étau. La seule parade est de se lever et de marcher. Je me recouche et le répit est de courte durée, une heure est un maximum, ensuite il faut recommencer et ainsi toutes les nuits jusqu’à épuisement. J’ai dû consulter une centaine de médecins, j’ai subi d’innombrables examens, aussi inutiles que coûteux qui n’ont rien décelé d’anormal. Un chirurgien a décidé de m’opérer, pour rien. Comment faire comprendre ce problème au corps médical alors que tous les examens étaient négatifs. Gentiment on m’a expliqué que je croyais souffrir, que je pensais souffrir, mais que ce n’était pas une souffrance réelle, c’était dans ma tête! C’était psychosomatique, la version moderne du malade imaginaire.

Et puis en septembre 2002, la révélation. Un article lu par hasard dans une revue périodique décrivait en détail les symptômes  identiques à ceux que je ressentais. Au bas de l’article, les coordonnées de l’association étaient indiquées. Je crois que j’ai signé mon adhésion des deux pieds! J’avais trouvé une bouée de sauvetage, je n’étais plus seul, je n’étais pas fou.

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En période de crise c’est l’enfer, jour et nuit. Le jour, je reste debout et je marche. La nuit, c’est une épreuve. Entre deux essais de sommeil qui dure une heure, je travaille, je me réserve le plus de travaux possibles et quelque fois, en pleine nuit, je vais marcher dans la campagne pour tenter de trouver le calme. Je voudrais que le vocable « impatiences » soit aboli et oublié car, c’est en effet un bien gentil nom pour un si bel enfer, en plus il est très réducteur et incite le corps médical à en minimiser toute l’importance.

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Mes premières impatiences sont apparues 4 mois après la mort de mon mari. Après maints examens osseux et circulatoires, j’ai fait 2 séjours à l’hôpital de 10 jours. On m’a fait une ponction lombaire, une biopsie de la jambe gauche, j’ai eu une perfusion de Laroxil, ensuite j’ai eu un traitement à la cortisone pendant 2 ans et mes impatiences étaient toujours là !

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Je souffre depuis une dizaine d’années. Mes jambes « tricotent » sans arrêt. Je suis souvent gênée au cinéma, lors de repas trop longs et je ressens un impérieux besoin de me lever et de bouger. Lorsque je prends l’avion, je prends des somnifères.

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J’ai des impatiences depuis 12 ans. Au début ce n’était que nocturne. Quand je me réveillais j’allais pieds nus sur le carrelage de ma salle de bain et ça passait. Depuis trois ans, les symptômes surviennent dans la journée, quand je suis assise non passionnée par l’environnement, quand mon cerveau travaille moins. Les médecins ne me croient pas et me disent que c’est dans ma tête et que c’est psychique.

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J’ai 75 ans, enfin je découvre un article sur les impatiences J’en souffre depuis l’âge de 20 ans. Au début c’était insignifiant. Puis les tressautements et décharges électriques réveillait mon mari et nous avons dû prendre des lits jumeaux. Maintenant nous faisons chambre à part. Je ne peux plus aller à un spectacle, je ne peux pas regarder la télévision assise, les nuits sont pires que les jours, parfois atroces.

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J’ai 47 ans, je suis enseignante et je souffre du syndrome depuis 10 ans. Au début les crises étaient nocturnes. Je prenais des veinotoniques sans succès, puis les crises sont devenues de plus en plus fréquentes jusqu’à devenir quotidiennes et la douleur de plus en plus intense et insupportable. La codéine m’a calmé quelque temps. J’ai consulté plusieurs neurologues et essayé de nombreux traitements sans succès. En 1997, j’étais épuisée, je ne m’endormais que vers trois heures du matin, je ne tenais plus debout et je somnolais l’après-midi. J’ai dû interrompre mon travail. Le médecin du rectorat m’a mise en longue maladie et prétendu que je faisais de la dépression. J’ai consulté plusieurs psychiatres sans succès. Un neurologue m’a dit que le syndrome des jambes sans repos n’existait pas. Enfin j’ai trouvé un neurologue qui m’a comprise. Depuis 2 mois un médicament anti-parkinsonien me soulage.

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J’ai 67 ans et j’ai des impatiences depuis l’âge de 21 ans. C’est héréditaire, ma mère en avait et en a beaucoup souffert. Je n’ai trouvé aucun traitement pour me soulager. Les médecins m’ont toujours pris pour une déprimée et c’est difficile de se faire comprendre.

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Je vous écris debout en m’interrompant toutes les deux lignes pour marcher. Je souffre du syndrome depuis mon enfance et depuis 15 ans d’une façon intensive, j’ai 65 ans. Au début je ressentais des fourmillements dans les jambes et les bras, aujourd’hui ce sont des douleurs insupportables qui vont en empirant et me dévorent la vie

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Mes premiers souvenirs remontent à l’adolescence, une petite crise isolée de temps en temps, pas trop inquiétante. Depuis cinq ans ce problème s’aggrave. Crises de plus en plus fréquentes, plus longues et plus intenses jusqu’à devenir quotidiennes. La nuit cela se traduit par une tension extérieure des muscles du mollet qui m’oblige à bouger la jambe toute les cinq secondes. Cela m’empêche de dormir et après plusieurs nuits sans sommeil, je finis par devenir agressive avec mon entourage, tant je suis épuisée. Je ressens cela comme une véritable torture. J’ai tout essayé, actuellement un anti-parkinsonien me permet de dormir quatre à cinq heures d’affilée. Après je me réveille et la ronde infernale recommence. J’appréhende de me coucher. Je suis si fatiguée que je pleure, la tête veut dormir mais les jambes ne veulent pas, j’ai l’impression de m’être battue toute la nuit, je suis fourbue et pleine de courbatures.

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J’ai 30 ans, je souffre des impatiences depuis ma plus tendre enfance. Les médecins me disaient que c’était des crampes. J’étais incapable de leur faire comprendre combien c’était différent. Ces troubles me gâchent la vie de tous les jours et des nuits.

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C’est comme des gratouilles, des démangeaisons, parfois c’est une sensation de brûlures et cela s’étend aux bras. Cela a commencé il y a 8 ans après un tragique accident. C’est une infirmière ayant les mêmes problèmes qui m’a diagnostiqué le syndrome des jambes sans repos. Je ne peux plus voir un spectacle car je suis obligée de sortir. J’évite d’être passagère d’un véhicule car rapidement il me faut descendre pour marcher, ça devient infernal.

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Mes douleurs sont des picotements, sensation de piqûres d’orties et une impression de déchirure et de brûlures. Elles se déplacent de la plante des pieds vers les chevilles, les mollets et les cuisses, toujours la nuit, je ne dors plus et pour me calmer je m’assois sur le carrelage froid. Je ne sais plus quoi faire, je ne sais plus où aller et qui aller voir.

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Ma petite fille de 10 ans ressent déjà des impatiences, tous les soirs, jusqu’à 23 heures bien souvent et je lui masse les jambes pour qu’elle s’endorme.

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J’ai 12 ans, au collège quand les cours sont ennuyeux, j’ai mes impatiences. Mes professeurs qui sont au courant me laissent sortir pour marcher.

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Juste quelques mots pour vous remercier de vos conseils que j’ai suivis. Je fais une grande quantité d’exercices intellectuels tous les jours, compter, écrire, scrabble. C’est une astreinte mais j’ai obtenu 80% d’amélioration. Merci à l’association.

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J’ai assisté dernièrement au groupe de paroles SJSR d’Alsace, avec les autres adhérents nous avons échangé nos idées et chacun a dit comment il se soignait. J’ai noté le nom d’un médicament anti-parkinsonien. Le lendemain j’ai été voir mon généraliste, au début il ne voulait pas me prescrire le même médicament alors je lui ai montré les documents de l’association, il a bien voulu les lire et convaincu, il me l’a prescrit.

Le soir même je prenais le premier comprimé et miracle, j’ai dormi sans impatience, cela faisait 40 ans que je passais des nuits blanches ! J’avais perdu tout espoir de retrouver une vie normale, grand merci à l’association.

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Je suis enceinte et je souffre le martyre. L’association m’a donné de précieux conseils et les coordonnées d’un spécialiste, j’ai pris rendez-vous et de savoir que je vais bientôt trouver une solution me donne du courage.

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J’étais tellement fatiguée que mon médecin m’a fait un arrêt de travail. Mes impatiences n’ont pas disparues pour autant. J’ai trouvé l’association par hasard, j’ai téléphoné, on m’a donné des explications et des renseignements, j’ai compris qu’il ne fallait pas se laisser aller, j’ai trouvé un médicament qui me soulage et suivant leurs conseils j’ai repris mon travail car je me suis aperçue que l’activité empêchait les impatiences de se manifester.

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Cela faisait 20 ans que je souffrais de sensations étranges dans mes jambes, difficile à expliquer, tous les médecins à qui j’en parlais n’ont su trouver ce que j’avais. J’ai trouvé un article qui décrivait exactement ce que je ressentais et enfin j’ai su que j’avais le syndrome des jambes sans repos. J’ai revu mon généraliste avec l’article découpé, il l’a lu, a téléphoné à l’association et ainsi m’a prescrit un médicament qui me procure de bonnes rémissions.

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Suivant vos conseils j’ai emmené mon enfant chez un neurologue qui a bien diagnostiqué le syndrome des jambes sans repos. Depuis que la canicule a disparu, il en souffre beaucoup moins, le neurologue préfère attendre pour lui donner un traitement tant que cela est supportable. Merci à l’association car maintenant je sais de quoi souffre mon fils et j’ai trouvé le médecin qui saura l’aider.

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Je me permets de joindre mon témoignage en tant qu'épouse d'un patient SJSR pour que tout le monde comprenne bien que la vie des malades est très pénible mais celle des conjoints l'est tout autant.

Mon mari ne peut s'empêcher de bouger, de taper du pied, son humeur change aussi et il ne tient plus en place. Tout cela devient insupportable. Même au moment des repas, il ne peut rester assis mange parfois debout En voiture, même lorsqu'il est au volant, je ressens les secousses de ses jambes sur les pédales.

Le soir, il se couche très tard car il ne peut dormir, se relève souvent la nuit pour regarder la télé et marcher Je le retrouve parfois endormi sur le tapis du salon.

Je me dois également de préciser que depuis plusieurs années nous faisons chambre à part car sinon pour moi aussi les nuits seraient sans sommeil.

Une épouse qui n'en peut plus.

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