A.F.S.J.R.

Association Française des personnes affectées par le Syndrome de Jambes sans Repos

 

 

 

Sommaire

 

 

Évènements importants

07 nov 2001 : création de l’association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos.

22 déc 2001 : parution au journal officiel.

Juin 2002 : première rencontre patients et médecins lors d’une réunion organisée à l’hôpital Georges Pompidou à Paris.

Oct 2002 : la presse diffuse un article sur le S.J.S.R. Des dizaines de personnes mettent enfin un nom sur leurs symptômes.

30 déc 2002 : Après un an d’existence, l’association regroupe 300 patients.

25 janv 2003 : 2ème réunion patients et médecins organisée par l’AFSJR

29 mars2003 : première assemblée générale qui a lieu à l’hôpital Georges Pompidou à Paris. 160 adhérents étaient présents.

24 sept 2003 : Radio France Bleue Pays de Savoie consacre une émission d’une heure en direct sur le S.J.S.R. Le président et deux adhérents de la région y étaient invités.

Oct 2003 : résultats de la première étude française sur la prévalence, en France : 8,5 % (4 millions) de la population adulte souffrent du SJSR dont 2 % (1 million) sévèrement qui ont besoin d’un traitement.

17 octobre 2003 : la fondation de recherches médicales organise un débat sur les troubles du sommeil à Radio France. Le syndrome des jambes sans repos est invoqué.

15 nov 2003 : congrès de la société française de recherche sur le sommeil à Paris : le docteur Jacques Montplaisir, québécois, références mondiales, y donne une conférence sur le S.J.S.R.

30 déc 2003 : Après 2 ans d’existence, l’association regroupe 800 personnes

Janvier 04 : début d’une étude génétique par un groupe de recherche européen.

Février 04 : diffusion de la première brochure française descriptive du S.J.S.R. et ouverture du site internet de l’association, www.afsjr.fr

17 mars 2004 : journée nationale du sommeil et de la vigilance. Lors de cette manifestation le syndrome des jambes sans repos était décrit dans tous les centres du sommeil.

17 avril 2004 : 2ème assemblée générale de l’AFSJR. A cette occasion trois médecins ont fait des exposés remarquables :

Docteur Eric Lainey : La prévalence en France.

Docteur Eric konofal : Les impatiences chez l’enfant et l’adolescent.

Docteur Michel Gonce : Lla physiopathologie du SJSR.

13 juin 2004 : Congrès neurologique international à Rome. Cinq cents neurologues du monde entier assistent au symposium SJSR. Première conférence de presse du président, assisté du Professeur François Tison et du Docteur Eric Lainey, destinée aux journalistes médicaux.

14 juin 2004 : Conférence SJSR à Rome réunissant 40 neurologues Français. Ces derniers reconnaissent sous-évaluer le SJSR.

24 juin 2004 : Première conférence grand public organisée à Paris avec le soutien du laboratoire GlaxoSmithKline. Le président, le Professeur François Tison et le Docteur Eric Lainey décrivent le SJSR aux journalistes de la presse écrite, radios et télévisions.

25 juin 2004 : LCI consacre sa page santé au syndrome des jambes sans repos. Interview du président et du Docteur Eric Lainey.

4 juillet 2004 : TF1 diffuse au journal de vingt heures un reportage sur le SJSR. Des dizaines de personnes se reconnaissent dans le témoignage d’une adhérente.

4 nov 2004 : l’AFSJR est présente au salon Forme et santé à la Porte de Versailles à Paris.

8 oct 2004 : France Bleue Châteauroux consacre une émission sur le SJSR

4 décembre 2004 : L’AFSJR a soutenu  l’« Alliance Maladies Rares » en prenant part à la marche des maladies rares qui a lieu à Paris le 4 décembre à l’occasion du Téléthon.

9 déc 2004 : France Bleue Picardie consacre à son tour, une émission sur le SJSR

30 déc 2004 : Après 3 ans d’existence l’Association regroupe 1800 personnes

20 janv 2005 : Michel Cimes, dans son émission médicale de FR 5, évoque, avec le docteur Eric Konofal, le SJSR chez l’enfant et l’adolescent.

Jeudi 17 mars 2005 : journée nationale du sommeil et de la vigilance. L’AFSJR sera présente dans tous les centres du sommeil de France. 

2 avril 2005 : 3ème assemblée générale de l’association. Le docteur Pierre Krystkowiak de Lille, rappelle les critères de diagnostic, les causes du SJSR, les traitements et les bonnes stratégies thérapeutiques et le docteur Eric Lainey évoque l’implication du fer qui jouerait un rôle important dans le SJSR.

27 avril 05 : journées neurologiques à Marseille. Le SJSR suscite l’intérêt des neurologues.

11 mai 05 : 3ème réunion régionale Alsacienne organisée par le correspondant de l’association.

D’autres réunions régionales se déroulent dans toute la France.

28 mai 05 : 20ème anniversaire de l’association Suisse, à Berne. Le président Guy Bourhis et le docteur Lainey participent à l’évènement et y donne une conférence.

Juin 05 : AMM (autorisation de mise sur le marché) du premier médicament dans l’indication du SJSR.

02 juillet 05 : l’AFSJR réunit une dizaine de médecins pour constituer le premier réseau de recherches français. Grâce aux dons des adhérents, une recherche française est enfin possible.

24 sep 05 : Suite à de très graves ennuis de santé le Président Fondateur, Guy BOURHIS est contraint de démissionner de ses fonctions. Madame Catherine Geyer est élue 2ème présidente de l’AFSJR.

6 oct 05 : l’AFSJR est présente au salon Forme et Santé à Paris.

04 nov 05 : premier salon européen sur les troubles du sommeil, EUROSOM, l’AFSJR y tient un stand et peut répondre aux questions du public. Une conférence sur le SJSR est donnée par le docteur Eric Lainey et la nouvelle présidente, Catherine Geyer.

Lundi 7 novembre 2005: 4ième anniversaire de l'association!!

19 nov 05 : première réunion des correspondants régionaux de l’AFSJR à Paris, une trentaine couvrent le territoire.

24 nov 05 : congrès de la SOCIÉTÉ FRANCAISE DE RECHERCHE SUR LE SOMMEIL à Lyon. L’AFSJR y tient un stand et prend contact avec des dizaines de médecins spécialisés dans le SJSR.

31 déc 05 : Après 4 ans d’existence, l’Association regroupe 2600 patients. Le compteur du site www.afsjr.fr comptabilise 38000 visiteurs et depuis la création de l’association, 5000 personnes ont écrit ou téléphoné à l’AFSJR pour obtenir des renseignements. Des dizaines de personnes ont enfin trouvé une solution grâce au travail de l’AFSJR.

Février 2006 : L'A.F.S.J.R. participe à l'émission "CA SE DISCUTE" sur le thème "Comment vivre quand on ne contrôle plus son corps"

Mars 2006 : sortie du livre intitulé « syndrome des jambes sans repos ». Editions BASH, éditions médicales. Ce livre est destiné aux patients et à leur entourage. Il est vendu par l'AFSJR au prix de 18 € + 3 € de frais de port

Samedi 1er avril 2006: 4ème assemblée générale de l’AFSJR à l’auditorium de l’hôpital Georges Pompidou à Paris. (Assemblée destinée uniquement aux membres de l’association). Conférences des Docteurs Imad GHORAYEB, Eric LAINEY et Isabelle ARNULF qui explique aux adhérents tous les traitements existant à ce jour pour le SJSR, leurs avantages et inconvénients et leurs effets secondaires

Septembre 2006 1ère réunion de toutes les Associations Européennes du Syndrome des Jambes sans Repos à Insbrück, sous l'impulsion d'un laboratoire. L'A.F.S.J.R. y est, bien sur représentée par sa Présidente, Catherine GEYER et Francis RIANCHO, alors Vice-Président.

Octobre 2006 : 2ème réunion des correspondants régionaux. 40 correspondants couvrant la quasi totalité du territoire français y prennent part.

Novembre 2006 L'AFSJR tient un stand au Congrès du Sommeil à Albi où elle rencontre de nombreux spécialistes dont elle peut communiquer les coordonnées à ses adhérents en recherche de médecins compétents dans le SJSR.

Mars 2007 : A l'occasion de la Journée Nationale du Sommeil, Guy BOURHIS est intervewevé sur LCI et s'exprime sur le SJSR et l'AFSJR

31 Mars 2007 : 5ème Assemblée Générale de l'A.F.S.J.R. Le Docteur Samuele CORTESE fait une conférence très appréciée sur le Syndrome des Jambes sans Repos chez l'enfant et l'Adolescent. Le Docteur Alain NICOLAS, cloué au lit par une mauvaise grippe ne peut, comme prévu se déplacer mais transmet les termes de son exposé qui, comme ceux du Docteur Cortese  seront repris dans le compte rendu qui sera diffusé à tous les adhérents de l'AFSJR

2 Avril 2007 : Catherine GEYER prend part à l'émission "Solidarités" sur DIRECT 8 avec le Docteur GIORDANELLA, Directeur de la Prévention à la Caisse Primaire d'Assurance Maladie, le Docteur Marie-Françoise VECCHIERINI, Ex présidente de la Société Française de Recherche sur le Sommeil et 2 autres représentants d'Associations de Patients.

Les projets pour 2007 sont encore nombreux, nous vous en tiendrons informés au fur et à mesure de leur réalisation.

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Compte rendu et rapport moral de la dernière assemblée générale

Ce compte rendu est à disposition des membres de l'association. N'hésitez donc pas à adhérer!

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Bulletin d'information N° 9 de janvier 2007

Ce bulletin est disponible et à disposition des membres de l'association. N'hésitez donc pas à adhérer!

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