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Sommaire
HISTORIQUE
La première observation du syndrome est rapportée en 1672 par
un neurologue anglais Thomas Willis puis en 1861, P. Vittmaack fait une
description de ce qu’il appelle l’anxietas tibiarum et qu’il considère
comme une manifestation hystérique. Une étude clinique rigoureuse du syndrome
est réalisée par le Docteur Suédois Karl Axel Ekbom en 1945. Il a fallu
attendre 1982 pour découvrir que la levodopa, médicament utilisé dans la
maladie de Parkinson, donnait de bons résultats sur
les personnes atteintes de cette pathologie.
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LE SYNDROME DES JAMBES SANS REPOS:
QU'EST-CE QUE C'EST ?
Appelé aussi
impatiences, le syndrome des jambes sans repos se
manifeste par des sensations désagréables, parfois douloureuses, ressenties
dans les pieds, dans les jambes et parfois dans les bras. Elles sont décrites
comme des agacements, fourmillements, picotements, brûlures, contractures,
secousses, torsion, décharges électriques.
Les symptômes surviennent
exclusivement au repos, en position assise ou
couchée, principalement le soir et la nuit, à
l’endormissement ou au cours du sommeil, mais aussi
parfois dans la journée lors d’une immobilité prolongée. La marche, les
mouvements, une activité cérébrale soutenue apportent un soulagement quasi
immédiat.
Les mouvements périodiques
pendant le sommeil
sont une autre manifestation du syndrome et
consistent en des secousses pseudo.rythmiques des membres inférieurs. En
général ils ne sont pas ressentis par le patient mais peuvent le réveiller ou
gêner le (la) conjoint (e). Ils peuvent provoquer des micros éveils et
sont observés au cours d’un enregistrement polysomnographique du sommeil par
des médecins spécialistes, dans les centres d’étude des troubles du sommeil.
La prévalence, aux Etats-Unis est de 8%, au Canada : 12%,
et en France elle est de 8,5 %. Malgré ces
chiffres importants, ce problème de santé est méconnu du grand public et mal
connu du corps médical.
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QUELQUES CHIFFRES
Il
est estimé que 8,5% de la population souffre de cette maladie, bien
sûr à des degrés d'intensité variable. On retrouve ces chiffres dans la
plupart des pays d'Europe qui s'intéressent de près à ce syndrome,
Aux États-Unis plus de 8% de la population est concernée. Ce taux monte à 15% pour
la population d'origine hispanique,
12% de la
population canadienne sont affectés par ce syndrome, 20% pour les
québécois,
Une grande
part des
malades obtiennent des rémissions temporaires avec des traitements légers,
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COMMENT CELA APPARAÎT, COMMENT CELA ÉVOLUE ?
Le syndrome des jambes sans repos peut débuter précocement
dans l’enfance (assez souvent rencontré chez les enfants
présentant le syndrome dit « trouble de
l’attention/hyperactivité motrice ») mais il apparaît le plus souvent à
l’âge adulte. Des témoignages établissent une relation entre le début des
symptômes et un traumatisme physique ou psychologique.
Les troubles commencent au niveau des jambes, souvent avec
prédominance unilatérale mais touchent ensuite les deux côtés en alternance ou
non. Avec le temps, ils ont tendance à s’étendre aux membres supérieurs et à
d’autres parties du corps.
Progressivement, les symptômes apparaissent de plus en plus
tôt dans la journée. Le syndrome des jambes sans repos a tendance à s’aggraver
avec l’âge, mais connaît des évolutions capricieuses avec parfois des
régressions spontanées temporaires.
Il peut donc se présenter sous des formes diverses, légères,
modérées ou sévères, suivant l’heure d’apparition des symptômes, leur intensité
et surtout la gravité des troubles du sommeil qu’il induit.
La gêne nocturne peut être
majeure obligeant le patient à déambuler une partie de la nuit, le transformant
en promeneur nocturne (nightwalkers des anglo-saxons).
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QUELLES SONT LES CAUSES ?
Le syndrome des jambes sans repos est un
trouble du système nerveux.
Il est listé parmi les troubles du sommeil.
Le mécanisme de la maladie n’est pas encore élucidé. Un
trouble de la transmission au niveau d’un neurotransmetteur appelé DOPAMINE,
plus ou moins associé à un déficit ferrique est le plus souvent avancé.
Dans la plupart des
cas, il s’agit de formes idiopathiques (sans causes reconnues). Il
existe aussi des formes familiales évoquant une ou des anomalies
génétiques. Enfin, il est des formes dites secondaires,
c'est-à-dire causées par, ou associées à des états particuliers : la
grossesse, l’insuffisance rénale, le diabète, l’anémie par carence en fer et
en vitamines, la polyarthrite rhumatoïde, les troubles thyroïdiens et certains
médicaments : neuroleptiques, antidépresseurs, béta-bloquants, etc. Il est
important de les reconnaître et de les traiter.
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CONSÉQUENCES
La qualité de vie de ceux
qui sont atteints du SJSR est très perturbée.
Une désorganisation et une fragmentation du sommeil entraînent des insomnies
importantes, et en conséquence, une fatigue voire une somnolence au cours de
la journée. Les impatiences peuvent gêner où empêcher les longs trajets en
voiture ou en avion et amènent parfois à éviter les situations ou il est
difficile de bouger (les conférences, les spectacles).
Les troubles du sommeil peuvent entraîner une somnolence
diurne, une fatigue chronique, un manque de concentration, une irritabilité,
voire un syndrome dépressif.
Le syndrome des jambes sans repos est une maladie chronique
qui ne guérit pas. Toute sa gravité tient à son retentissement sur la qualité
de vie de ceux qui en souffre, sans oublier celle de leur partenaire et de
leur entourage.
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COMMENT FAIT-ON LE DIAGNOSTIC ?
Les critères diagnostiques ont été revus en 2002 par un
groupe international lors d’une conférence de consensus. Ils sont définis
comme suit :
Critères essentiels :
1 Besoin impérieux de bouger les membres, souvent associé à
des sensations inconfortables et désagréables. Les membres supérieurs et les
autres parties du corps sont parfois concernés.
2
Apparition ou aggravation des symptômes lors des périodes de repos ou
d’inactivité, particulièrement dans la position allongée ou assise.
3
Soulagement ou rémission des symptômes lors des mouvements, tels que la
marche ou l’étirement, au moins temporairement et aussi longtemps que dure
l’activité.
4 Apparition ou nette aggravation des symptômes le soir ou la
nuit.
.Critères complémentaires :
1 Mouvements périodiques des membres pendant le sommeil ou
l’état de veille.
2 Antécédents familiaux.
3 Réponse positive aux traitements dopaminergiques.
Critères annexes :
1 Évolution de la maladie : habituellement sur un mode
chronique avec des phases de rémissions spontanées.
2 Perturbation du sommeil.
3 Examen neurologique normal dans la forme idiopathique.
L’écoute du patient et la recherche des critères précédents
suffisent généralement au diagnostic.
L’examen clinique est nécessaire pour éliminer d’autres
affections pouvant affecter les jambes et donnant des signes semblables :
-affections neurologiques
(polynévrite)-affections musculaires.
-affections vasculaires (artériopathies)-affections
rhumatismales.
Quelques examens biologiques sont demandés à la recherche
d’éventuels facteurs prédisposant :
-numération globulaire, fer, ferritine, glycémie,
créatinine, azotémie, folates, tests thyroïdiens…
Un électromyogramme peut être demandé pour éliminer une
neuropathie.
Enfin, un examen plus spécifique est souvent souhaitable,
l’enregistrement polygraphique du sommeil,
réalisé dans les centres spécialisés dans les
pathologies du sommeil. Il met en évidence, entre autre, les mouvements
périodiques des membres et la gravité des perturbations du sommeil.
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PRISE EN
CHARGE
Formes secondaires :
Sevrage si possible des
médicaments inducteurs du syndrome des jambes sans repos tels que les
inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, traitement par fer
oral, équilibration du diabète ou de la dysthyroïdie.
Formes
idiopathiques :
Le traitement dépend de la
sévérité des symptômes, dans les formes légères, occasionnelles, en
particulier, dans les cas ou une immobilité prolongée s’impose (voyage en
avion, en voiture, spectacles, réunions), le patient peut utiliser de petites
doses de levodopa. Dans les formes modérées à sévères un traitement
quotidien est plus efficace, en particulier les agonistes dopaminergiques, qui
sont recommandés en première intention. La titration est alors individuelle,
progressive, en général, par palier d’une semaine, le patient cessant
d’augmenter dès qu’il obtient un soulagement suffisant.
Les molécules dont
l’efficacité a été rapportée lors d’études contrôlées en double aveugle sont
le pramipexole, le ropinirole, le péribédil,
la bromocriptine et le pergolide. En janvier 2005 le ropinirole est le seul
agoniste dopaminergique ayant reçu l’autorisation de mise sur le marché dans
cette indication. La titration initiale de ces produits permet généralement de
limiter leurs effets nauséeux. S’ils surviennent, la dompéridone peut être
associée.
Le traitement consiste en une
seule prise le soir, au dîner ou trois heures avant le coucher. En général,
une monothérapie par agoniste dopaminergique suffit. La levodopa est encore
utilisée en traitement de fond, mais en raison de sa demi-vie trop courte,
elle présente l’inconvénient d’induire un rebond du syndrome des jambes sans
repos au petit matin dans la mesure où elle provoque, à moyen terme, un
phénomène d’augmentation (apparition de plus en plus précoce des symptômes en
soirée).
Le clonazépam peut permettre
de faciliter l’endormissement au risque d’accoutumance et de somnolences
diurne résiduelle.
Les dérivés de la codéine et
les opiacés peuvent soulager transitoirement les patients. Ceux qui ont des
formes rebelles ou douloureuses peuvent être améliorés par les traitements
antinévralgiques, tels que la gabapentine, la carbamazépine, le clonazépam.
Remarque:
Toutes ces thérapeutiques ont des effets
secondaires plus ou moins importants. Leur utilisation demande une étroite
collaboration entre le prescripteur et son patient et beaucoup de « patience »
pour trouver le, ou les bons remèdes, donnés au bon moment et à la bonne
posologie.
« réf :
I. Arnulf, Impact Médecine n° 84. Juin 2004 »
Avertissement* :
Les noms des médicaments cités dans cette rubrique le sont à titre
indicatif, la prescription revenant
toujours au médecin ayant en charge la pathologie concernée. En raison de
l’évolution des sciences médicales, l’éditeur recommande une vérification
des attitudes diagnostiques ou thérapeutiques proposées. Ceci est
particulièrement vrai lorsque les traitements ne correspondent pas aux
articles de l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché).
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CONSEILS
Éviter ce qui peut aggraver les symptômes: le café, le thé, l’alcool une
dépense physique intense, surtout en fin de journée et certains médicaments:
neuroleptiques, anti-dépresseurs, antagonistes calciques, bêtabloquants,
anti-émétiques (anti-nauséeux) sauf la dompéridone (Motilium*).
Veiller à une
bonne hygiène de sommeil : coucher et lever à heure régulière, nombre d’heures
de sommeil suffisant, éventuellement exercice physique modéré avant le coucher
(marche, bicyclette d’appartement).
Lors
des crises,
utiliser les petits moyens: massages, compresses d’eau froide (ou chaude pour
certains), déambulation, exercices d’étirement, technique de relaxation.
Une
activité
intellectuelle soutenue, des travaux ou des jeux captant l’attention peuvent
atténuer les symptômes ou en empêcher l’apparition.
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Conclusion
Le
syndrome des jambes sans repos est une pathologie mal connue bien qu’assez
courante.
De
nombreux témoignages reflètent une grande détresse de la part des patients qui
se sentent incompris. Ils errent de médecins en médecins, en espérant trouver
le médicament approprié.
Les
traitements actuellement utilisés sont soit symptomatiques, soit basés sur les
hypothèses de survenue du S.J.S.R., aucun mécanisme n’étant clairement défini.
L’efficacité des traitements est variable et limité dans le temps, ce qui peut
conduire à de nombreux échecs thérapeutiques.
Des
études complémentaires sont nécessaires afin d’élucider le mystère
du syndrome des jambes
sans repos.
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Cette page d'information,
a été conçue par l’association A.F.S.J.R. avec l’aide de ses médecins adhérents.
Elle a reçu l’approbation de son comité scientifique.
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